Большое сердце и тонкие пальцы
Двенадцатилетней Мадине нужно выпрямить позвоночник
У Мадины Хамидовой из Челябинской области редкое генетическое заболевание – синдром Била. Это сочетание сразу нескольких аномалий: у девушки разбитое сердце, сильно искривленный позвоночник и плохое зрение. Но самое заметное проявление синдрома — удлиненные тонкие пальцы, ладони и стопы. Мадина перенесла операции на сердце и позвоночнике. Спину девушки поддерживает металлическая конструкция, которую уже несколько раз разбирали. Пришло время заменить временную конструкцию на постоянную. Но ее родители не в состоянии оплатить операцию.
Скелет Мадины уже полностью сформирован, и врачи рекомендуют установить на позвоночник постоянную металлоконструкцию
Фото: Надежда Храмова, КоммерсантЪ
Хрупкая брюнетка в очках с толстыми линзами и невероятно длинными тонкими пальцами рисует, сидя за столом. На листе возникает изображение девушки с голубыми волосами, в них сияют звезды.
«Это будет портрет ночи в человеческом обличии», — объясняет Мадина, вставая из-за стола и направляясь к кровати. «Я могу целый альбом нарисовать за день. Жалко, что быстро устаю и долго сидеть не могу.
Мадина родилась крупной – она весила около четырех килограммов, врачи сразу обратили внимание на ее вытянутые руки и невероятно длинные пальцы, но других отклонений не нашли. Но вскоре их заметила Ирина, мать девочки. Мадина уже третий ребенок, есть с кем сравнивать, и она сразу заподозрила, что у дочери искривление позвоночника.
«Мадина была пухленькой, как колобок, так что даже муж говорил, что я это выдумала, а участковые врачи только плечами пожимали», — вспоминает Ирина.
Девочка очень быстро росла – уже через год она была на голову выше своих сверстников. А длинные, тонкие пальцы так и остались трудноуправляемыми, постоянно сплетенными.Когда Мадине исполнился год и месяц, Ирина показала дочку врачам областной больницы, которые принимали в их районной поликлинике. Первым осмотрел девочку офтальмолог, который не смог поставить полноценный диагноз: капли, расширяющие зрачки, на Мадину не подействовали. Даже после второго закапывания. Ирина волновалась. Затем девочку осмотрел эндокринолог, который сразу выписал направление к генетику. Но тревога переросла в настоящую тревогу после вопроса ортопеда: «Мама, ты не видишь, что горб у ребенка растет?»
При дальнейшем обследовании выявлена близорукость тяжелой степени, минус 12 баллов, ишемическая болезнь сердца, требующая немедленного лечения. Так началась жизнь с таблетками и регулярными походами к врачу. Сама Мадина не переживала: прыгала-прыгала, стояла на голове. «Найдите ей более спокойное занятие», — настаивал кардиолог. «Такая деятельность вредит ее сердцу».
Старшая сестра купила Мадине черепаху. Я думал научить девушку думать. И Мадина, наедине с черепахой, ткнула ее пальцем: «Скорее! Поцарапал!»
В четыре года у Мадины так искривился позвоночник, что ее отправили на операцию в Новосибирский НИИ травматологии и ортопедии — на установку фиксирующей металлоконструкции. Да вот в чем проблема: сердце Мадины к этому времени уже было сильно увеличено и работало изо всех сил.
Сначала оперировали сердце. Потом лечили аритмию. Корешок все больше изгибался, но установить на него скрепляющую конструкцию удалось только через пару лет.
«Мы хотели отдать Мадину в специальный детский сад для детей со сколиозом, — говорит Ирина. «Он в Челябинске, в 50 километрах от нас, думали переехать. Туда привезли путевку, медкарту, все сделали, но нам отказали. Сказали, что не справятся с ребенком с таким плохим зрением.
Неугомонной Мадине приходилось крутиться дома под присмотром родителей. Кроме того, врачи рекомендовали ей домашнее обучение. Постепенно Мадина увлеклась спокойными занятиями – рисованием и бисером. Но иногда начинала рыдать: «Почему на меня все упало? Я хочу бегать и прыгать, как все».
— Мы как-то были на празднике, — рассказывает Ирина.- Дети написали записки с пожеланиями и взлетели на воздушном шаре в небо. Я видел, что возраст Мадины требует какой-то игры. А дочь написала: «Хочу, чтобы все дети были здоровы».
Врачи пришли к выводу, что скелет Мадины уже полностью сформирован, и рекомендуют ставить на позвоночник постоянную металлическую конструкцию. На эту операцию и последующую хирургическую коррекцию необходимо около миллиона рублей. Родители Мадины без нашей помощи не справятся.
Работа сердца на кончиках пальцев
Для спасения Мадины Хамидовой не хватает 910 787 руб.
Василий Суздалов (Новосибирск), руководитель Центра детской ортопедии и вертебрологии АНО «Клиника НИИТО» (Новосибирск): «У девочки выраженный сколиоз. В течение пяти лет мы оказывали Мадине многоэтапное хирургическое лечение инструментами VEPTR. Сейчас степень зрелости костной ткани вполне достаточна для последнего этапа лечения — установки постоянной конструкции на позвоночник. У Мадины также развилась послеоперационная выраженная воронкообразная деформация грудной клетки, которая также потребует хирургической коррекции, а также задний реберный горб. Будем следить за состоянием девочки еще пару лет и последовательно доделывать лечение сколиотической деформации».
Соедините мизинец и большой палец, чтобы узнать, насколько вы уникальны
Стоимость операции 939 787 руб. Телезрители Южно-Уральской государственной телерадиокомпании соберут 29 тысяч рублей. Не хватило 910 787 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Мадину Хамидову, пусть вас не пугает цена спасения. Все ваши пожертвования будут с благодарностью приняты. Деньги можно перевести в Русфонд или на банковский счет мамы Мадины, Ирины Анатольевны Чесноковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Вы также можете воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронных денег, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
Экспертная группа Русфонда
Дина Юсупова, Челябинская область
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) был создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». После проверки писем мы размещаем их в «Коммерсанте», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире Первого канала и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронных денег и СМС (номера карт 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАША), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помочь. Всего было собрано более 13,299 млрд рублей. В 2019 году (на 13 июня) собрано 674 343 449 рублей, оказана помощь 720 детям. Русфонд является лауреатом национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. Русфонд включен в реестр общественных организаций, оказывающих услуги населению. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кров5». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии Российской Федерации.
Адрес Фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
Приложения для iPhone и Android rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00